Ciri-Ciri dan Pencegahan Thalassemia

thalassemia


Bismillahirrahmaanirrahiim
Assalamu’alaikum w.w

Teman-teman pernah dengar Thalassemia?
Sama.. saya juga baru mendengarnya saat saya mendapat undangan untuk hadir di acara seminar kesehatan dari Kementrian Kesehatan.

Acara yang diselenggarakan di gedung Aula Siwabessy Prof. Dr. Suyudi lantai 2, ini mengangkat tema tentang Pemberdayaan Masyarakat dalam Upaya Pengendalian Kanker dan Thalassemia.

thalassemia
nara sumber yang hadir pada acara seminar kesehatan thalassemia

Baca juga : Trastuzumab Subkutan Metode Pengobatan Baru Penderita Kanker Payudara

Saya pikir yang hadir di acara tersebut adalah orang-orang dewasa, layaknya seminar-seminar kesehatan sebelumnya yang juga diadakan oleh kementrian kesehatan. Namun, pikiran saya salah. Begitu masuk ruangan aula, hampir 3/4 ruangan dipenuhi oleh remaja berpakaian putih abu-abu.

Saya sempat bertanya kepada salah satu staf Kemenkes, “Kok banyak anak sekolahan ya yang jadi peserta seminar?” Pertanyaan saya dijawab oleh beliau (yang saya lupa nanya namanya) bahwa seminar ini memang dikhususkan buat remaja. Itu sebabnya Kemenkes memberikan tagline pada seminar ini “Sehat Remaja, Sehat Indonesiaku!”

Ah, jadi makin kepo, apa sih hubungannya penyakit thalassemia dengan remaja? Ya wes, kita kupas yaa..



Apa Itu Thalassemia?

Dr. dr. Pustika Amalia Wahidayat, konsultan spesialis anak, yang menjadi nara sumber di seminar tersebut, menjelaskan bahwa Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari kedua orangtua kepada anak dan keturunannya.

thalassemia
dr. Pustika Amalia Wahidayat


Penyebab Thalassemia

Penyakit Thalasemia ini disebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuknya/diproduksi rantai protein (globin) sebagai pembentuk hemoglobin utama manusia.

thalassemia
rantai terjadinya thalassemia

Hal ini menyebabkan sel darah merah mudah pecah dan menyebabkan pasien menjadi pucat karena kekurangan darah (Anemia)

thallasemia
perbedaan sel darah merah antara yang normal dan penderita thallasemia


Bagaimana Seseorang Dapat Terkena Thalassemia?

Seperti yang ditulis diatas, bahwa Thalassemia merupakan penyakit bawaan/turunan. Jadi Thalasemia bukan penyakit menular. Pola penurunan sifat dan penyakit Thalasemia dapat dilihat pada gambar berikut :

thallasemia


Bagaimana Cara Mengetahui, Jika Seseorang Terkena Thalassemia?

Yang jelas penderita memiliki riwayat keluarga dengan Thalassemia atau transfusi darah berulang. Untuk gejalanya bervariasi, namun yang paling sering ditemui adalah pucat atau lemas akibat anemia.

Jenis Penyakit Thalassemia.

Berdasarkan gejalanya, Thalassemia ini dibagi menjadi 3 jenis, yaitu :

Thalassemia Minor/Trait/Pembawa Sifat

Pada Thalassemia jenis ini biasanya tidak bergejala. Tampak seperti orang normal pada umumnya. Akan diketahui menderita Thalassemia, jika orang tersebut melakukan pemeriksaan darah. Hasil pemeriksaan darah ditemukan kadar hemoglobin sedikit dibawah normal.

Untuk penderita jenis Thalassemia minor dapat hidup layaknya orang normal. Mereka tidak mengalami perubahan penampilan fisik sama sekali. Namun penderita jenis ini berisiko mempunyai anak dengan Thalassemia jika menikah dengan sesama penderita Thalassemia minor.

Thalassemia Intermedia

Pada jenis ini, penyakit Thalassemia baru terlihat pada anak yang lebih besar. Biasanya terlihat dari hasil pemeriksaan darah dengan hasil dibawah normal.

Hemoglobin mereka berkisar 8 – 10 g/dL. Penderita Thalassemia intemedia ini membutuhkan transfusi darah, namun tidak rutin. Mereka masih dapat hidup secara normal.

Namun ada beberapa kasus khusus, sehingga mereka memerlukan pengobatan rutin untuk mencegah terjadinya komplikasi lebih lanjut.

Thalassemia Mayor

Untuk jenis Thalassemia ini sudah diketahui sejak bayi dengan gejalanya antara lain :

  • Tampak pucat
  • Lemah
  • Lesu
  • Sering sakit
  • Kadang disertai perut yang membuncit

Untuk penderita Thalassemia mayor ini membutuhkan transfusi darah terus menerus seumur hidupnya, setiap 2 – 4 minggu sekali. Dan jika mereka melakukannya dengan rutin, serta optimal, plus pemantauan ketat oleh dokter, mereka bisa hidup layaknya orang normal.

Tapi untuk bisa seperti itu, mereka butuh dukungan penuh dari orang-orang disekitar, baik moral maupun materi, terutama dari keluarganya.

Jika tidak, mereka akan banyak mengalami komplikasi. Seperti perubahan bentuk fisik tubuh, gangguan tumbuh kembang, beban materi dan psikologi. Baik itu untuk dirinya sendiri ataupun beban untuk keluarganya, seperti dikucilkan, sulit mencari teman dan pekerjaan.

thalassemia
perubahan fisik penderita thallasemia (usia mereka 16 tahun)


Apakah Thalassemia bisa disembuhkan?

Menurut dokter Pustika, penyakit ini belum bisa disembuhkan dan memiliki komplikasi yang banyak.

Untuk penderita Thalassemia mayor mereka membutuhkan transfusi rutin seumur hidupnya agar dapat hidup dan beraktivitas secara normal. Dalam setahun mereka butuh 48 kantong kurang lebih sebanyak 10.600 ml.

Bukan cuma itu, mereka juga harus melakukan suntik pengikat zat besi dan obat-obatan khusus setiap harinya untuk membantu mengeluarkan zat besi berlebihan yang didapat dari tranfusi darah rutin tersebut.

Selain itu dengan perubahan fisik yang drastis dan berbeda dari orang normal pada umumnya, mereka juga butuh pendampingan psikososial, untuk menguatkan masalah psikologi mereka. Karena menurut Bu Dokter, banyak pasiennya yang berharap lebih baik dia mati daripada hidup dengan sakit Thalassemia. Sediiih deh dengarnya.. hiks.

Baca juga : Cara menjaga psikis anak bersama Halodoc

Tidak cukup sampai disitu, mereka juga perlu pantauan kekuatan tulang, karena penderita Thalassemia ini memiliki tulang kropos semua. Bahkan diluar (Indonesia belum dapat melakukannya) ada cangkok tulang sumsum, terapi sel punca dan terapi genetik lainnya.

Apakah Thalassemia bisa dicegah?

Bu dokter menyampaikan bahwa Thalassemia tidak bisa diobati, namun bisa dicegah. Cara pencegahannya adalah sebagai berikut :

1. Melakukan Skrining Thalassemia

Skrining Thalassemia dilakukan melalui pemeriksaan darah. Skrining sebaiknya dilakukan saat masih usia remaja atau calon pengantin.

Tujuan skrining adalah untuk mendeteksi apakah calon ayah atau calon ibu tersebut memiliki gen pembawa sifat Thalassemia atau tidak.

Jika terbukti positif pembawa sifat Thalassemia, maka perlu dilakukan konseling genetik sebelum pernikahan atau sebelum hamil.

2. Pemerikasaan Janin pada Ibu Hamil

Ibu yang sedang hamil juga dapat memeriksakan janinnya dengan pemeriksaan khusus saat masa kehamilan di dokter spesialis kandungan yang terlatih untuk mengetahui apakah anaknya akan lahir dengan Thalassemia atau tidak. Khususnya untuk pasangan pembawa sifat atau pasangan dengan anak yang menderita Thalassemia mayor.

Berapa Biaya yang Dikeluarkan untuk Thalassemia?

Berdasarkan data BPJS, seperti yang disampaikan Bapak Setiyadi dari Kementrian Kesehatan, bahwa biaya yang dikeluarkan oleh BPJS untuk penderita Thalassemia mayor tanpa komplikasi sekitar 300 – 400jt setiap tahun. Biaya ini tentunya akan semakin meningkat seiring bertambahnya usia penderita dan komplikasi yang dialaminya.

Untuk biaya cangkok tulang diluar negeri saja, bisa menghabiskan biaya lebih dari 2 milyar/pasien. Biaya ini belum termasuk derita psikologis yang dialami oleh pasien seumur hidupnya. Ya Allaaaah, sedih deh dengarnya. Sambil mendengarkan dan menulis ini, saya berkali-kali bersyukur atas nikmat yang sudah Allah berikan ke saya.

Itulah sebabnya, pemerintah mengajak ¾ peserta seminar dari SMA-SMA seluruh Jabodetabek. Pemerintah butuh remaja mendengarkan isi seminar ini, agar mereka bisa berhati-hati dan melakukan skrining sejak dini.

Menurut bapak Setiyadi, untuk biaya skrining Thalassemia lengkap, kisaran Rp 250.000 saja. Itu angka yang kecil, jika kita harus menderita penyakit tersebut. Dengan adanya skrining Thalassemia ini, kita bisa mengetahui lebih dini, dan hal tersebut dapat menurunkan kejadian Thalassemia di masa depan serta melahirkan generasi yang bebas Thalassemia.

Dimana Kita Dapat Melakukan Pemeriksaan Skrining Thalassemia?

Untuk melakukan skrining kita bisa datang ke penjaringan kesehatan anak sekolah dan di Posbindu penyakit tidak menular (PTM). Untuk pemeriksaan lebih lanjut dilakukan di fasilitas kesehatan yang dapat melakukan pemeriksaan hematologi lengkap dan analisa hemaglobin, seperti rumah sakit, puskesmas, dll.

Seminar hari itu ditutup dengan tanya jawab dari peserta ke nara sumber, begitupun sebaliknya. Alhamdulillah saya dapat hadiah souvenir dari kemnkes sebagai 5 penanya terbaik. Yang menjawab pertanyaan dokter banyak diberikan kepada anak-anak sekolah. Emak-emak blogger ngalah aja deh.. duduk manis.. hahaha.. Memang kesempatan itu diberikan kepada remaja, untuk melihat dan mengapresiasi bagi mereka yang menyimak dengan baik setiap penjelasan nara sumber.

thalassemia
hadiah hasil bertanya di seminar thalassemia

Alhamdulillah, seneng banget saya bisa dapat ilmu lagi untuk masa depan anak-anak. Terutama anak-anak saya kelak. Semoga dikeluarga kami tidak ada yang menjadi pembawa sifat Thalassemia. Aamiin.

Oiya, untuk informasi lebih lanjut, teman-teman bisa baca di :

www.thalassemia.org
www.cooleysanemia.org
www.thalassemia-yti.org
www.facebook.com/ThalassemiaMovement
www.p2ptm.kemnkes.go.id


Wassalam







Sumber Foto :

  • inilah.com
  • dokter kita
  • dokumentasi Rahab
  • dokumentasi twitter Andini Harsono
  • dokumentasi twitter Pangeran Situbundo
  • dokumen pribadi

18 komentar:

  1. Rejekinya Umi ini melimpah ya, selalu saja banyak yg didapatkan saat event. Rahasianya apa sih wkwkwkk..akupun ikutan sedih baca ini. Membayangkan cangkok tulang itu kayak apa sampai biaya 2 M huhuhu...sungguh Allah maha sayang dengan kesehatan yg diberikan ke kita dan keluarga ya. Seminar full manfaat nih, bisa mengedukasi remaja utk tetep jaga kesehatan. Semoga menyusul seminar2 yg lain ya.

    BalasHapus
  2. Baca ini jd harus banyak bersyukur lihat mereka yg sakit ada yg harus tranafrusi darah seumur hidupnya..biay beeobat jg hrs sampai 2 milyar duh...

    BalasHapus
  3. Jujur baru pertama kali ini denger penyakit thalassemia, dengan baca artikel ini jadi makin aware sama kesehatan

    BalasHapus
  4. Bersyukur sekali yang gak kita yang diberi kesehatan ternyata thalasemia belum bisa disembuhkan dan memerlukan biaya sangat besar bagi penderitanya

    BalasHapus
  5. Thalasemia yg diturunkan dari orang tua ini memang sudah seharusnya sejak dini diketahui ya. Supaya tidak terlambat ditemukan sudah parah, biayanya sampai m m an gitu... Ih...

    BalasHapus
  6. Masya Allah mbak makasih banget informasiny. Aku baru tahu banget masalah kesehatan yang satu ini. Untuk biaya pemeriksaan 250rb tergolong terjangkau ya mbak supaya bisa di deteksi sejak dini aku mw tes juga

    BalasHapus
  7. Semakin paham dengan apa itu thalasemia.. penyakit keturunan yang harus dicegah dari mata rantainya.. karena dampaknya bagi anak sangat mengkhawatirkan, tumbuh kembang anak menjadi terganggu baik secara fisik maupun psikis ya mba.. semoga anak-anak kita semua terhindar dari PTM ini

    BalasHapus
  8. Aku ada teman yang anaknya kena thalasemia, secara beeberk harus transfusi darah, kasihan lihat rasanya

    BalasHapus
  9. Ya Allah ternyata yang namanya anemia enggak bisa disepelekan gtu aja ya mbak :(
    Skrinningnya cujma 250 r aja, lbh murah dibandingkan pengobatan yg ngabisin anggaran BPJS ya... Moga kita semua dijauhkan dr penyakit ini aamiin

    BalasHapus
  10. Ngeri banget ya, ada yang harus seumur hidupnya menjalani transfusi darah.Sudah gitu, biaya yang harus dikeluarkan juga mahal, cangkok sumsum pun belum tentu dapat, dan yang pasti belum dapat disembuhkan. Setuju banget skrining sejak awal agar bebas generasi Thalassemia perlu dilakukan.

    BalasHapus
  11. Duh kalau udah bicara anak anak gini rasanya ngenes karena nggak anak yang mau dilahirkan dalam kondlsi sakit. Makanya aware terhadap kehamilan adalah penting.

    BalasHapus
  12. Wah, jadi semakin paham ternyata Thalasemia cukup mengkhawatirkan juga ya. Semoga dapat dicegah dan sehat semuanya yaa...

    BalasHapus
  13. Semoga kita selalu diberikan kesehatan ya mba, aku jadi sedih bacanya ngebayangin kalo calon pengantin diskrining terus hasilnya ada sifat bawaan.mesti siapkan mental juga ya,masa harus gagal nikah kan jadi sedih 😭😭😭

    BalasHapus
  14. Informasi terbaru neh kak tentang thakasemia, lengkap lagi ulasannya jadi tahu seh... semoga anak Indonesia selalu sehat dan berprestasi

    BalasHapus
  15. Ya Allah ngeri ya smoga Kita semua terhindar dari sgl penyakit baru tahu ini klo jenis pnyakit keturunan

    BalasHapus
  16. Saya juga masih asing dengan Thalasemia. Artikelnya bermanfaat banget Umi..semoga semua sehat ya

    BalasHapus
  17. Saya ada teman yg istrinya mengidap talasemia, harus transfusi darah terus.. Tapi sekarang sudah meninggal.. Bte, makasih infonya ttg talasemia ya Mba.. Kini pengetahuan saya jadi tambah ttg talasemia.

    BalasHapus
  18. Thalassemia jadi inget si Varrel anaknya Teh Maudi. Gen orang-tua yang terlalu dekat juga bisa jadi pemicunya ya. Moga Allah ngasih kesehatan untuk semua anak2 dan orang2 yang terkena Thalassemia, karena sekalipun disebut sulit untuk disembuhkan, jika memang izin Allah, moga disehatkan...

    BalasHapus

Aduuuh ma kasih yaaa komentarnya. Tapi mohon maaf, buat yang profilnya "unknown" langsung saya hapus. Semoga silaturahmi kita selalu terjaga walau lewat dumay. Selamat membaca tulisan yang lainnya ^_^